سخنرانی TED کانال VIP – اوتیسم داشتن چه شکلی است

با این حال، آن بیرون اطلاعات زیادی درباره اینکه زندگی یک فرد اوتیستیک واقعا چه شکلی است، وجود ندارد بنابراین مردم به تصورات کلیشه‌ای متوسل می‌شوند. و گاهی اوقات آنها را در رسانه‌‌ها هم می‌بینیم. برخی از متداول‌ترین تصورات کلیشه‌ای در رسانه‌ها عبارتند از روابط اجتماعی ناشیانه، خالی از حس همدلی و حتی فوق‌ نابغه بودن.

01:39
و آن بیرون کمبود دانش درباره اوتیسم متوقف هم نمی‌شود. آیا افرادی را دیدید که تلاش می‌کنند برای درمان اوتیسم درمانی بیابند؟ به این دلیل است که آن را مسئله‌ای منفی قلمداد می‌کنند، یک بیماری. بسیاری افراد با این فکر و با ما چالش دارند ما فکر می‌کنیم اوتیسم یک بیماری نیست. آن فقط فکر کردن و نگریستن به دنیا به شکلی دیگر است. عملکرد مغز ما با اغلب مردم متفاوت است. با قیاس ایکس‌باکس و پلی‌استیشن به آن فکر کنید. هر دو آنها کنسول‌هایی بسیار با قابلیت با برنامه‌نویسی متفاوت هستند. اما اگر یک بازی ایکس‌باکس را در پلی‌استیشن قرار دهید، کار نمی‌کند، بخاطر اینکه طرز کار پلی‌استیشن متفاوت است.

02:28
وقتی به آینه نگاه می‌کنم، کسی را می‌بینم که متفاوت فکر می‌کند. و البته موهای قشنگی هم دارد.

02:34
(صدای خنده)

02:36
(تشویق)

02:42
اما سوال اینجاست، اینکه متفاوت فکر می‌کنم، یعنی بیمار هستم؟ مشکلی اصلی زندگی اوتیستیک در جامعه امروزی این است که، این جهان برای ما ساخته نشده است. چیزهای زیادی هست که می‌تواند ما را آشفته کند. برای مثال، چیزی که همه اوقات من را آشفته می‌کند، صدای بلند است، به این معنی که من هیچ وقت موسیقی با صدای بلند روشن نمی‌کنم و معمولا طرفدار مهمانی‌های بزرگ نیستم. اما افراد دیگر در این طیف ممکن است با چیزهای دیگر مثل روشنایی زیاد و یا بوی زیاد یا بافت‌های چسبناک آشفته شوند، همه آنها پتانسیل ایجاد اضطراب را دارند. به گردهمایی‌هایی که در گذشته حضور داشتید فکر کنید. آنجا صدای موسیقی بلند بود؟ روشنایی زیاد بود؟ در یک زمان بوی غذاهای مختلف می‌آمد؟ در آن واحد مکالمات بی‌شماری در جریان بود؟ این چیزها شاید شما را آزار ندهد، اما برای برخی افراد دارای اوتیسم آزاردهنده است، آنها می‌توانند کاملا آشفته‌کننده باشند.

04:01
بنابراین در این شرایط، کاری را انجام می‌دهیم که خودتحریک‌گری نام دارد، چیزی شبیه یک حرکت تکراری یا یک صدا یا بی‌قراری‌های دیگری که ممکن است طبیعی یا غیرطبیعی به نظر برسند. برخی از افراد دست‌هایشان را تکان می‌دهند یا صدا درست می‌کنند یا می‌چرخند. بله، اساسا این‌ها روش‌هایی هستند که در خود فرو می‌رویم. اکثرا این احساس را داریم که تحریک کردن برای ما ضرروی است. چون اکثرا پسندیده نیست، مجبوریم آن را پنهان کنیم. گاهی مجبوریم جنبه‌‌های اوتیستیک خود را مثل همین کار پنهان کنیم، و آن را نقاب زدن می‌نامند. و برخی از افراد بهتر از دیگران نقاب می‌زنند. من گاهی آنقدر خوب نقاب می‌زنم، که دیگران متوجه نمی‌شوند اوتسیم دارم تا این که یک افشاگری بزرگ می‌کنم. (خنده)

04:59
اما در آخر روز، همه چیز واقعا مضطرب‌‌ کننده می‌شود. حتی کاری مثل انجام دادن تکالیف در آخر شب خسته‌کننده می‌شود. برخی فکر ‌می‌کنند، چون توانایی نقاب‌زدن داریم، این کار درمانی برای اوتیسم است. اما تنها کاری که می‌کند این است که ما را از نشان دادن خود واقعی‌مان خجالت‌زده می‌کند.

05:27
تفکر کلیشه‌ای دیگری که معمولا در رابطه با اوتیسم وجود دارد این است که افراد اوتیستیک همدلی نمی‌کنند. و مجددا، این هم درست نیست. من به شدت همدلی می‌کنم. اما در نشان دادن آن خوب نیستم. وقتی دوستی سعی می‌کند از برخی از کشمکش‌هایی که دارد صحبت کند، اکثرا نمی‌دانم چطور باید پاسخ خود را بیان کنم. به این دلیل است که نمی‌توانم مثل دوستان غیراوتیستیک از خودم همدلی نشان دهم.

06:00
ابراز احساسات، هر چقدر زیاد یا کم برای من دشوار است. و به این دلیل با هر احساسی که هر کسی می‌تواند داشته باشد به حالت انفجار می‌رسم. اما نمی‌توانم آن را ابراز کنم. یا کاملا برعکس، به عنوان مثال خوشحالی مثل یک انفجار بزرگ نشان داده می‌شود، با کف زدن و صدای بلند «هورا».

06:29
(صدای خنده)

06:31
جایی که احتمالا شما فقط لبخند می‌زنید.

06:33
(صدای خنده)

06:37
چه گرفتن یک هدیه تولد عالی باشد چه گوش دادن به یک داستان تراژیک در اخبار، من نمی‌توانم واکنشم را بدون منجرشدن نشان دهم. بنابراین مجبورم یکبار دیگر، برای طبیعی به نظر رسیدن ماسک بزنم. احساسات درونی‌ام حدی ندارد، اما ذهن من یا هیچ چیز را ابراز نمی‌کند یا نهایت آن را نشان می‌دهد.

07:07
پس من … در ابراز احساسات خوب نیستم، و متفاوت ارتباط برقرار می‌کنم، و به همین دلیل، اختلال طیفی اوتیسم در من تشخیص داده شده است. این تشخیص به من، دوستان و خانواده‌ام کمک می‎کند تا بفهمیم ذهن من چطور عمل می‌کند. و در جهان، تقریبا یک درصد از جمعیت اختلال طیفی اوتیسم دارند. و این عدد در حال رشد است. به هر حال، ما یک اقلیت بزرگ هستیم. و هنوز هستند افرادی که ما را با دیگران یکسان نمی‌بینند.

07:51
این خانواده من است. و در خانواده من، یک نفر دیگر هم اوتیستیک است. مادرم. بله، زنان بالغ هم می‌توانند اوتیستیک باشند. پدر و برادرم هر دو غیراوتیستیک هستند. گاهی ارتباط برقرار کردن با یکدیگر برایمان بسیار سخت است، به هر حال. گاهی اوقات چیزهایی می‌گویم مثل، «ایستگاه متروی مرکزی تورنتو، درسته؟» فکر می‌کنم می‌توانم به آنها کمک کنم جنبه‌های خاص آن را به یاد بیاورند. وقتی گیج می‌شوند، سعی می کنم با دقت خودم را توضیح دهم. و اکثرا مجبوریم مسائل را با روش‌های مختلف بگوییم تا همه آن را بفهمند. با این وجود، ما همگی یکدیگر را دوست داریم و به یک میزان به هم احترام می‌گذاریم.

08:51
استیو سیلبرمن در کتاب خود به نام «NeuroTribes» توضیح می‌دهد که باید به افراد دارای اوتیسم و یا با دیگر شرایط ذهنی به عنوان انسان‌های طبیعی نگاه شود، به عنوان قسمتی طبیعی از گستره انسانی و نه به عنوان یک نقص. و این چیزی است که کاملا با آن موافق هستم. اگر به اوتیسم به عنوان بخشی از گستره طبیعی انسانی نگاه شود، دنیا طوری طراحی می‌شود که برای افراد اوتیستیک بهتر کار کند. من از اوتیسم داشتنم خجالت نمی‌کشم. ممکن است مثل شما فکر نکنم، یا مثل شما عمل نکنم، اما هنوز یک انسانم و بیمار نیستم.

09:37
متشکرم.

09:38
(تشویق)